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Por: ALFREDO FELIPE MARTINEZ AGAMEZ.
Cuando en una familia, llega un miembro con síndrome de Down y/o discapacidad cognitiva, todo cambia, las cosas en ese hogar no serán iguales, esta nueva forma de vivir, de ver las cosas, requiere de mucho compromiso, responsabilidad y sobre todo amor.
La condición de las personas con discapacidad cognitiva, resulta incomprensible para muchos de nosotros, lo que hace que surjan un gran número de mitos alrededor de ellos para dar a la explicación a las circunstancias que no entendemos.
Las personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva, tienen el derecho a ser respetadas, valoradas e incluidas en nuestra sociedad con su propio nivel de independencia, autodeterminación y sentido de pertenencia.
- Las personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva no son niños durante toda su vida. Se les debe dar un trato acorde con su edad, deberes y derechos como ciudadanos.
- No son ángeles y mucho menos niños especiales. Son personas como todos, con aciertos y errores. Este tipo de etiquetas solo generan segregación y crean barreras para su participación.
- Para facilitar su aprendizaje y por derecho deben ser incluidos en aulas regulares.
- Todos pueden aprender, pero su proceso es diferente y a otro ritmo.
- Todos tienen las mismas capacidades de decisión, pero en algunas oportunidades necesitan de apoyo para hacerlo.
- La discapacidad cognitiva es una condición, no una enfermedad. Permanecerá en la persona durante toda su vida.
- Es mentira que siempre están felices y sonrientes. Al igual que cualquier persona, experimentan todas las emociones.
- No son todos iguales, cada persona es única, con sus propias fortalezas y necesidades.
- No existe relación alguna entre los rasgos físicos y el nivel cognitivo de una persona.
- Cada uno tiene capacidades y gustos diferentes que desarrollan en la medida en que se potencien las habilidades.
- No se puede garantizar la muerte prematura. Su expectativa de vida es hoy, similar a la de cualquier persona regular.
- El síndrome de Down, es una condición genética frecuente que ocurre en 1 de cada 800 niños nacidos vivos aproximadamente.
¿Qué es discapacidad?
“La discapacidad, es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y barreras, debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás” Convención de la ONU, 2006.
¿Qué es la discapacidad cognitiva?
La discapacidad cognitiva no es una enfermedad. Es una condición de vida que se manifiesta con limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual como: El razonamiento, el lenguaje, la comprensión, la resolución de problemas y en la adaptación social. Sus grados están dados en función del nivel de apoyo que el individuo requiera para desenvolverse en su entorno.
El siguiente es el relato, la experiencia de Juan José Navarro Reyes y Geidy Luz Gómez Guzmán, los papitos de la hermosa Sara Sofía Navarro Gómez.
“El 23 de marzo del 2016, a primera hora me dirijo a la clínica la Merced a que me practiquen la cesárea de mi tercera hija, entré al quirófano y nació la bebe, yo observo cuando la pediatra que la recibe comienza a revisarla detalladamente y le dije ¿pasa algo doctora?, la cual se me acerca y me dice mamita la niña tiene probabilidades que tenga síndrome de Down ¡hay que hacer exámenes para mirar si es así!
Me quede plock y lo único que dije fue yo tengo una niña sana en nombre del señor y me quede mirando un cuadro de la virgen con Jesús en sus brazos y comencé a orar. No tenía ni idea que era lo que ella me decía, no conocía la magnitud de sus palabras, solo le dije a la ginecóloga desconécteme.
Al llegar a la habitación mi esposo me abraza y me dice ¿ya sabes lo de la niña?, yo le dije si y todo va a estar bien. Gracias a Dios la niña no nació con ninguna cardiopatía, ni ninguna complicación que traen casi siempre estos niños. Nació sana tal como le dije a la doctora.
Pasaron los días y la niña no se le podía realizar el examen ya que no se le encontraban la venas era demasiado pequeña peso 2800 kg. Al fin después de un mes de nacida se le realizó el examen de cariotipo el cual iba a confirmar el diagnóstico. Fue un mes de ansiedad, de duelo, de mucha información falsa sacada de internet, de que la gente va y te da su opinión, me cansaba, lloraba y la veía tan tierna, tan indefensa y sin ningún rasgo, ya que el amor de madre no muestra diferencia en sus hijos. La ame desde antes que naciera, y ahora no podía verla como algo raro, hablaba con mi mejor amiga del caso ya que ella tiene una sobrina con la misma condición y ella me decía ¡todo va a estar bien!, hasta que se hizo el examen, otro mes más para esperar los resultados los cuales los dieron 21 días después, y en mi ignorancia solo leí que decía trisomía en el cromosoma 21, con este resultado fuimos a el genetista, el cual la forma que te explica las cosas, tú dices aquí no ha pasado nada. Es una niña normal solo con un cromosoma de más, y sabes, es el cromosoma del amor. Y es ahí donde comienzan a jugar los papitos y a sacar a esa bebe adelante, ya no se podía llorar más, ya teníamos que asumir la situación y sacarla adelante. Y ahí comenzó nuestro verdadero camino a la felicidad de tener un cromosoma de más en la casa.
La bebe comenzó a recibir terapias desde los 4 meses de nacida y hoy en día asiste a la misma fundación a recibir sus terapias, la cual su evolución ha sido maravillosa, aprendió hacer todo lo que un bebe sin ninguna condición realiza, nosotros siempre la hemos tratado como una niña normal, tiene a su hermana Alejandra de 5 años que ha sido fundamental ya que la imita en todo y esto la ayuda. Ha sido su maestra. Se llevan súper bien, se aman, pelean, juegan, tienen una hermandad y ella (Alejandra) nunca ha visto diferencia entre las dos, mi hija Sara Sofía es una niña normal, hace todo lo que hacen los demás niños de su edad, su única dificultad por llamarla de algún modo ha sido en el habla, pero ella se comunica perfectamente con nosotros, en la familia ya la conocemos sabemos lo que quiere cuando lo pide, además dice palabras, no habla frases, pero si palabras y nos reconoce y nos sabe el nombre a todos incluso a su tías, entiende ordenes, Es una niña amada no solo por nosotros, sino por toda la familia la cual siempre la aceptaron tal cual como es. Te podría decir que mi niña no parece que tuviera alguna condición, es demasiado inteligente, si me tocara elegirla nuevamente, lo haría sin pensarlo, es una niña noble, amorosa, llena de sonrisas y con un genio y carácter tenaz. Cuando tiene que decir no a lo q no le gusta lo dice sin miedo ya que no conoce esa palabra, es arriesgada. Es lo mejor que pudo pasarnos”. Geidy Luz Gómez Guzmán y Juan José Navarro.
Que este sea el momento para dejar los estigmas y los mitos, con respecto a todos los seres humanos que nacieron con una u otra condición de discapacidad, son personas con las mismas oportunidades y derechos.
Agradecimientos a Fundown Caribe, por su apoyo para este trabajo.
Se publican fotos con la autorización de los padres.
